#LaOtraCaraDelPárkinson


Antonio y los síntomas desconocidos

La imagen más conocida del párkinson es la de alguien que tiembla, pero el 30% de personas afectadas no desarrollan temblor. El párkinson presenta también síntomas no motores, a veces más incapacitantes, que al no ser conocidos retrasan los diagnósticos.

Antonio descubrió su enfermedad a los 71 años, por un trastorno del sueño REM. Un año después del diagnóstico, fue derivado a neurología y allí descubrieron que dicho trastorno era un síntoma de párkinson. De momento no tiene ningún síntoma motor: “como no tiemblo, algunas personas no se creen que tenga párkinson”.

Poco tiempo después del diagnóstico, contactó con la FEP para ser voluntario, y hoy coordina el voluntariado de la entidad. En su asociación local hace terapias y contacta con otras personas que viven con la enfermedad.

Gladys y trabajar con párkinson

Aunque parezca una enfermedad de gente mayor, un tercio de las personas con párkinson están en edad laboral. El diagnóstico nos plantea dudas al respecto: ¿podré seguir trabajando?, ¿lo debo contar en la oficina? Comunicar el diagnóstico es una decisión personal, pero puede ayudar a que nos entiendan mejor y se hagan las adaptaciones necesarias.

Gladys fue diagnosticada en 2015, aunque presentaba síntomas desde hacía cinco años. Ser tan joven (por entonces no había cumplido los 50) dificultó su diagnóstico. Para entonces, Gladys ya llevaba casi 15 años trabajando en el mismo lugar, y comunicar la enfermedad le ayudó a seguir trabajando: “mis jefes me dan facilidades para ir al médico, asistir a las pruebas y acudir a la asociación”.

Gladys es una persona activa, hace deporte y participa en las terapias que ofrece la Asociación Párkinson Alcosse. Sin embargo, su hermano no tiene las mismas facilidades. Ella nos contó que él vive en su país de origen, Ecuador, y que allí carecen de los recursos de asistencia y apoyo a las personas con párkinson que ella recibe aquí.

Marta y la maternidad

Aproximadamente 3 millones de mujeres viven con párkinson, pero hay muy poca investigación sobre cómo afecta la enfermedad y el tratamiento farmacológico a la menstruación, la menopausia o el embarazo.

Marta siempre quiso ser madre, pero a los 32 años le diagnosticaron párkinson y su sueño pareció peligrar. La falta de información sobre el embarazo en la enfermedad de Parkinson le impedía quedarse embarazada con tranquilidad.

Fue su asociación, Párkinson Madrid, la que le puso en contacto con una neuróloga, que la acompañó en su proceso, protegiendo su salud y la del bebé. No fue un proceso fácil: la mayoría de profesionales sanitarios con los que se encontró no sabían asesorarla por la falta de investigación que hay.

Por suerte, Marta hoy es mamá de Víctor, un niño sano y feliz de un año y medio. Ella nos contó que le gustaría “ser un ejemplo y apoyo para otras mujeres con párkinson que quieran quedarse embarazadas”.

Baudilia (Gladys) y los cuidados

Un diagnóstico de párkinson afecta a quien lo recibe, así como a las personas de su entorno cercano. Estas acaban convirtiéndose en su apoyo principal en el acompañamiento y los cuidados.

Así lo vive Buadilia (Gladys), una mujer tinerfeña que lleva 32 años cuidando de su marido afectado de párkinson. Cuando se lo diagnosticaron, la falta de información y de recursos les dificultó el salir adelante. Pronto conocieron a otras familias de la isla que vivían con la enfermedad, y juntas fundaron la Asociación de Parkinson de Tenerife.

Baudilia (Gladys) reivindica más reconocimiento y apoyo para las personas cuidadoras como ella. “Quienes estamos alrededor también formamos parte de la enfermedad, también la vivimos. Las cuidadoras también necesitamos cuidados y apoyo profesional”.

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